Als je kind TOS heeft, heb je als ouder vaak veel vragen. Hoe communiceer je het beste met elkaar, welke school past het best bij je kind, hoe regel ik de juiste ondersteuning, zijn er hulpmiddelen en welke passen er dan bij jouw kind, etc.

Veel ouders zijn jou voorgegaan en hebben hun ervaringen gedeeld. Daarnaast is er ook veel geschreven over kinderen met TOS. Wij hebben deze informatie op deze website overzichtelijk voor je op een rij gezet.

Heb je andere vragen, wil je meer weten? Dan kan je altijd contact met ons opnemen. Wij zijn er voor jou!

Wat Is TOS?

Bij een kind met TOS loopt de spraak-taal ontwikkeling anders dan bij leeftijdsgenoten. Dat komt omdat de taal in de hersenen van je kind niet goed verwerkt wordt. Heeft je kind TOS, dan is er sprake van een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis.

Kinderen met een TOS hebben moeite met hun moedertaal. Zo kan het zijn dat hij niet of nauwelijks praat, woordvindingsproblemen heeft, niet goed verstaanbaar is en veel taalfouten maakt. Gesproken taal begrijpt hij niet of niet goed, vooral wanneer er meerdere boodschappen of opdrachten achter elkaar gegeven worden. Een kind met TOS heeft moeite met het leren en onthouden van klanken en woorden.

De Taal Ontwikkelings Stoornis staat op zichzelf, een kind met TOS:

  • Hoort goed
  • Heeft een normale intelligentie
 
Hoe merk ik dat mijn kind misschien TOS heeft?

Als ouder merk je op een gegeven moment dat de spraak-taal ontwikkeling van je kind achter blijft. Dat kan je opvallen wanneer je vergelijkt met leeftijdsgenootjes, of doordat hij weinig, gebrekkig of nauwelijks praat. Doordat je kind jou niet begrijpt en / of jij je kind niet begrijpt ontstaan er moeilijkheden in de communicatie. Het kan je kind boos en gefrustreerd maken als het niet lukt te communiceren met jou of anderen in zijn omgeving. Hij kan zich hierdoor terugtrekken. In het filmpje komen belangrijke signalen aan bod. Deze vindt je ook terug op de poster:

POSTER DOWNLOADEN

 
Oorzaken, onderzoek en diagnose

Oorzaken

De oorzaak van TOS is niet duidelijk. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan. Intussen is bekend dat er verschillende oorzaken mogelijk zijn. Er is meestal sprake is van een combinatie van verschillende factoren;

  • Genetische aanleg
  • De opbouw, activiteit en vermogen van de hersenen
  • Omstandigheden

TOS kan erfelijk zijn, als TOS in de familie voorkomt, is er een verhoogd risico op TOS. Over TOS is nog veel niet bekend. Wat we wel weten is dat TOS even vaak voorkomt als dyslexie en vaker dan autisme. Uit recente schatting blijkt dat 7% van de kinderen in de leeftijd van 5 jaar TOS heeft. Dat betekent dat per basisschoolklas ongeveer 2 kinderen TOS hebben.
Onderzoek Als je je zorgen maakt over de taalontwikkeling van je kind, kun je contact opnemen met je huisarts. De huisarts kan je doorverwijzen naar een audiologisch centrum of een logopedist. Daarnaast worden alle kinderen op de leeftijd van 2- 2,5 jaar gescreend op hun taalontwikkeling door het consultatiebureau. De arts van het consultatiebureau volgt deze ontwikkeling van de kinderen tot vier jaar. Wanneer vermoed wordt dat er sprake is van een taalontwikkelingsachterstand zijn er 2 mogelijkheden:

  • Wachten, het kind zich verder laten ontwikkelen en opnieuw screenen
  • Doorverwijzen naar het audiologisch centrum

Het is belangrijk de taal ontwikkelingsachterstand van het kind zo snel mogelijk te signaleren, omdat er sprake is van een taalgevoelige leeftijd bij kinderen. Een kind tussen 0 en 8 jaar is het meest gevoelig voor taal, leren van taal is na deze periode minder gemakkelijk. Door vroegtijdige signalering en de juiste aanpak kunnen in deze periode de belangrijkste resultaten worden geboekt. Diagnostisch onderzoek Audiologische centra verrichten uitgebreid diagnostisch onderzoek. Deze centra werken met een team van deskundigen. Dit team bestaat onder andere uit een logopedist, orthopedagoog/psycholoog, linguïst en audioloog. Er wordt altijd een gehooronderzoek afgenomen bij je kind, om uit te kunnen sluiten dat de oorzaak van de taalontwikkelingsstoornis tie te schrijven kan zijn aan een verminderd gehoor. Na de gehoortest vinden aanvullende onderzoeken plaats, zoals een taaltest en een psychologische test. Voor een TOS diagnose wordt gebruik gemaakt van landelijke richtlijnen. Voor het kunnen beoordelen of een kind al dan niet een goede taalontwikkeling heeft zijn minimum spreeknormen opgesteld per leeftijd. Deze spreeknormen vind je hier. Minimum spreeknormen (kindentaal.nl)

 
Gevoelens na de diagnose, bij u en uw kind

Voor je kind de diagnose TOS krijgt is er een periode geweest waarin je als ouder wist dat er ‘iets’ aan de hand was. Een onzekere periode waarin je als ouder niet alleen op zoek bent naar dat ‘iets, maar vooral ook hoe je je kind het beste kunt ondersteunen en helpen. Thuis, maar ook in zijn directe omgeving. Natuurlijk wil je in je opvoeding zo goed mogelijk aansluiten bij de behoeften van je kind. Moeilijkheden in de communicatie maken dat niet gemakkelijk. Samen ben je op zoek, hoe het wel werkt. Dat kost energie. Misverstanden, onbegrip, frustratie, onmacht. Gevoelens die ‘kunnen horen bij de fase vóór de diagnose, die ook na de diagnose niet voorbij zijn. Hoe je je voelt en welke emoties je ervaart is heel persoonlijk en voor iedere ouder anders. Hoe je daarmee omgaat ook. Het kan helpen om erover te praten met je partner, mensen in je omgeving, hulpverleners maar ook met andere ouders die een kind hebben met TOS. FOSS organiseert regelmatig avonden waarop ouders elkaar, al dan niet digitaal, kunnen ontmoeten en hun ervaringen kunnen delen. Link naar kalender invoegen De diagnose TOS luidt een nieuwe fase in, een fase waarin je als ouder op zoek gaat naar de beste ondersteuning en behandeling voor jouw kind. Je voelt je als ouder verantwoordelijk voor de keuzes die je maakt. In deze periode kan je je strijdlustig voelen of onzeker. Misschien wel allebei. Het is belangrijk je te beseffen dat gevoelens naast elkaar mogen bestaan. Voor een kind met TOS is het moeilijk gevoelens onder woorden te brengen. Moeilijkheden in de communicatie kunnen ervoor zorgen dat hij zich vaak onbegrepen voelt. Als hij het gevoel heeft dat jij of anderen om hem heen, hem niet begrijpen, heeft dat gevolgen voor hoe hij zich voelt. Een gevoel van eenzaamheid en ‘niemand begrijpt mij’ kan ontstaan. Hierdoor kan je kind zich steeds verder terugtrekken in contact met anderen. Ook kan in zijn gedrag zichtbaar worden dat hij zich niet prettig voelt, hij kan ‘moeilijk’ gedrag vertonen wat lastig bij te sturen is. TOS is niet alleen het moeilijk kunnen uiten van gevoelens, of gedachten onder woorden kunnen brengen. Taal is noodzakelijk voor het denken, je hebt taal nodig voor de ontwikkeling van je eigen identiteit. Deze eigen identiteit is belangrijk voor jouw plekje thuis, in je gezin, op school en de samenleving. Praten over gevoel is dus lastig, er zijn ondersteunende communicatiemiddelen die jullie kunnen helpen, zoals de gevoelensposter, waarop verschillende gevoelens staan uitgebeeld:

GEVOELENSPOSTER TOS IN BEELD

 
Communiceren met een kind met TOS

Communicatie met je kind is heel belangrijk. Er zijn meer manieren om te communiceren dan alleen via taal. Maar…. Taal is in de communicatie een heel belangrijk onderdeel. De Taal Ontwikkelings Stoornis zorgt ervoor dat je kind taal niet goed kan verwerken en ook moeite heeft een reactie te vormen. Het helpt als het lukt geduldig te zijn en je kind ruimte te geven in zijn communicatie. Een kind met TOS heeft meer tijd nodig om informatie te verwerken en een reactie te vormen. Geef hem deze tijd. Communicatie gaat snel, en bevat vaak ook meerdere boodschappen. Geef een korte en eenduidige boodschap aan je kind. Ga niet te snel, wil niet teveel tegelijk.

 
Wat kan ik doen om mijn kind te ondersteunen?

Het is belangrijk voor je kind te weten dat je er voor hem bent. Ook als het communiceren niet gemakkelijk gaat, zijn er veel manieren je kind te laten voelen dat jij voor hem klaar staat. Leef je zo goed mogelijk in, in zijn wereld. Probeer je zoveel mogelijk open te stellen voor je kind en zijn initiatieven in de communicatie op te pakken. Stimuleer hem zich te uiten op een positieve manier. Je kunt daarbij gebruik maken van ondersteunende communicatiemiddelen, zoals afbeeldingen, pictogrammen of gebaren. Het helpt ook om samen uit te zoeken wat in jullie dagelijkse praktijk goed en minder goed gaat. Waar loopt je kind tegen aan? Maar zeker ook, wat kan hij goed? En welke situaties gaan dingen juist wel of net niet goed? Door situaties bewust te bekijken kun je ontdekken welke aanpassingen helpen voor jullie. Natuurlijk kan de hulpverlening je hierin ondersteunen. Voor je kind is het ook fijn als er structuur in de dag zit en in de activiteiten die er zijn.

Tip van FOSS – ervaar zelf hoe het is om TOS te hebben

Om je nog beter te kunnen inleven in je kind, en te ontdekken wat hoe hij de communicatie ervaart met zijn TOS, kun je een TOS beleving volgen. Je krijgt verschillende opdrachten die gericht zijn op het ervaren van TOS. Je voelt zelf hoe het is als je niet uit je woorden kunt komen, veel woorden in een gesprek niet begrijpt of als er veel te snel informatie wordt gedeeld. Bij een “ervaar TOS circuit” zijn vaak ook ervaringsdeskundigen aanwezig, zoals jongeren met TOS, om na afloop gevoelens en ervaringen te delen. Het “lijfelijk” voelen van wat het is om TOS te hebben is voor veel ouders van TOS kinderen een emotionele ervaring, want iets weten is heel anders als dat iets te ervaren. TOS belevingen worden aangeboden door verschillende aanbieders onder diverse productnamen. FOSS oudervereniging organiseert ook deze TOS belevingen in samenwerking met andere partners. Interesse? Hou dan onze website in de gaten.

ACTIVITEITENKALENDER

 
Tips van FOSS

Films

Spraakzaam the Movie deel 1:

Spraakzaam the Movie deel 2:

 
TOS in de klas

Als je kind naar school gaat, is het belangrijk dat zijn leerkracht op de hoogte is dat hij TOS heeft. Wat er voor jouw kind belangrijk is in de communicatie. Zo kun je de leerkracht vertellen over jullie zoektocht naar wat niet én wat juist wel goed werkt voor jouw kind. Er zijn ook een aantal meer algemene tips die de leerkracht én je kind kunnen helpen. Denk aan:

  • Het beginnen van een nieuw schooljaar is spannend voor je kind. Ben je daarvan bewust en biedt ruimte om daarover te communiceren. Toon begrip voor de emoties die dit oproept bij je kind.
  • Het helpt je kind dat er een vaste structuur en dagritme gevolgd wordt op school. Bij bijzondere activiteiten wordt de structuur en / of het dagritme vaak losgelaten. Ook dit kan een gevoel van spanning opleveren. Een goede voorbereiding kan helpen.
  • Blijf in contact
  • Controleer of de boodschap is aangekomen
  • Herhaling werkt
  • Heb geduld in de communicatie, de verwerking heeft tijd nodig. Het reageren ook. Gun het kind deze tijd.
  • Geef hem daarom niet al eerste de beurt, maar laat hem eerst de informatie verwerken.
  • Biedt ondersteunende communicatie aan, bijvoorbeeld door plaathes, pictogrammen, ondersteunende gebaren, structuurkaarten. Zorg ervoor dat de taal centraal blijft staan en de ondersreunende communicatie de taal ondersteunt voor het kind
  • De sociaal emotionele ontwikkeling vraagt extra aandacht, zo voelt een kind met TOS zich sneller onzeker. Je helpt hem door voorspelbaar te zijn in je gedrag. Nieuwe situaties vragen om een duidelijke toelichting. Leg regels duidelijk uit en geef ook voorbeelden
  • Kijk goed naar de plaats in de klas, denk daarbij aan contact met de andere kinderen maar ook aan een prikkelarme plaats. Hou het kind in een open zichtlijn vanaf je bureau
  • Geef positief voorbeeldgedrag en benoem dit gedrag ook voor het kind. Complimenteer en maak duidelijk wat positief gedrag is. Stimuleer de communicatie hierover.
  • Nodig het kind uit te communiceren. Dat kan ook op andere manieren dan alleen taal te gebruiken.
 
Mijn kind op school

Welk onderwijs het beste past bij jouw kind kun je als ouder het beste inschatten. Natuurlijk speelt de TOS van je kind een rol bij je keuze, maar dat is niet de enige factor waar je rekening mee kunt houden. Via www.keuzehulponderwijs.nl is veel informatie te vinden over onderwijs voor kinderen met een TOS.

Naast de reguliere scholen is er ook speciaal onderwijs voor kinderen die TOS hebben, doof of slechthorend zijn. Dat onderwijs is het cluster 2 onderwijs. Om onderwijs te krijgen vanuit cluster 2, heb je een arrangement nodig. Er wordt een tweetal arrangementen aangeboden:

  1. Intensief arrangement, waarbij de leerling onderwijs krijgt op een cluster 2 school
  2. Ondersteuningsarrangement, waarbij er ambulante ondersteuning is van de leerling en zijn school vanuit de ambulante diensten.

De aanbieders van het cluster 2 onderwijs hebben afgesproken dat ze dezelfde criteria hanteren om te bepalen wat een kind met een TOS nodig heeft om naar school te kunnen gaan. Het kan zijn ondersteuning op een reguliere school of cluster 2 onderwijs. In de richtlijn toelaatbaarheid van Siméa lees je hier meer over Richtlijn toelaatbaarheid – Simea

Een belangrijke ontwikkeling binnen het hele onderwijs, zowel speciaal als regulier, is de beweging naar inclusief onderwijs.
Wat is nu eigenlijk inclusief onderwijs? En wat betekent de beweging naar inclusief onderwijs voor jouw kind?

Wat wij merken is dat inclusief onderwijs niet voor iedereen hetzelfde betekent én daardoor ook geen duidelijke gevolgen geeft. Voor de één houdt inclusief onderwijs in dat alle kinderen, of zij nu wel of geen beperking hebben, naar hetzelfde onderwijs gaan. Dat geldt dus ook voor kinderen die slechthorend zijn. Vanuit deze gedachte zou je kunnen denken dat alle speciale scholen, dus ook cluster 2 scholen, gesloten moeten worden.

Voor de ander betekent het juist dat er op de reguliere scholen meer kennis en aandacht moet zijn voor goed onderwijs, ook voor kinderen met een beperking.

Een feit is dat de laatste jaren het speciaal onderwijs onder druk is komen staan en er steeds meer kinderen naar het reguliere onderwijs gaan.

FOSS volgt, evenals de FODOK en Hoormij NVVS de ontwikkelingen binnen onderwijs aan slechthorende kinderen op de voet. De discussie over de toekomst van het onderwijs vindt plaats binnen de onderwijsinstellingen Auris, Kentalis, VierTaal en Vitus Zuid. Als oudervereniging willen we graag betrokken zijn bij de discussie. FODOK en Hoormij NVVS zijn hierbij ook intensief betrokken. In gezamenlijkheid hebben we daarom een visiedocument opgesteld, waarmee we willen bijdragen aan deze discussie.

Ouderbetrokkenheid
FOSS hecht aan de betrokkenheid van ouders, daarom heeft hij in oktober 2015 het convenant ouderbetrokkenheid mede ondertekend. Door de ondertekening van dit convenant erkennen de besturen van de instellingen voor onderwijs en de ondersteuning aan leerlingen die auditief en/of communicatief beperkt zijn, verenigd in Siméa en de ouderorganisaties (Stichting Hoormij/ FOSS en FODOK het belang van de betrokkenheid van ouders, en de leerling in het proces van besluitvorming over de ondersteuning en de al dan niet speciale schoolsetting.

D.2-Convenant Ouderbetrokkenheid.pdf (keuzehulponderwijs.nl)

Aanbieders cluster 2 onderwijs:

 
Samen TrOtS: voor kinderen / jongeren en jong volwassenen die graag contact willen met anderen die ook TOS hebben

FOSS oudervereniging organiseert verschillende activiteiten voor ouders van kinderen met TOS, waaronder online oudercontactavonden.

Ouders vinden het vaak fijn om met andere ouders te  praten over wat zij meemaken met hun kind. En hoe zij dat ervaren als ouder. Wederzijdse herkenning en steun zijn belangrijk voor hen.

Voor kinderen en jongeren met TOS is het ook fijn om contact te hebben met anderen die ook TOS hebben. Voor kinderen vanaf 7 jaar tot 12 jaar én hun ouders is er in de omgeving van Eindhoven en Rotterdam de mogelijkheid aan te sluiten bij SamenTrOtS.

SamenTrOtS organiseert bijeenkomsten met leuke activiteiten voor de kinderen. Voor de ouders is er op hetzelfde moment én op dezelfde locatie gelegenheid om elkaar ontmoeten.  

Samen TrOtS organiseert ook bijeenkomsten voor jongeren/ jong volwassenen in de leeftijd van 12 - 30 jaar. Voor de jongeren en jong volwassenen worden ook leuke activiteiten georganiseerd waarbij veel aandacht is voor het versterken van het zelfbeeld en zelfvertrouwen van de jongeren / jong volwassenen. Iedereen mag er zijn, hoort erbij én is van waarde. 

 

Wil je meer informatie over SamenTrOtS lees dan ons artikel in het zomermagazine of kijk  op de website http://samentrots.nl

 
SpraakSaam , voor jongeren die TOS hebben en graag contact willen met anderen die ook TOS hebbenJongere en TOS / SpraakSaam

FOSS oudervereniging organiseert verschillende activiteiten voor ouders van kinderen met TOS. Eén van die activiteiten is het (online) oudercontact.

Ouders ervaren het als prettig om in contact te zijn met andere ouders die ook kinderen met TOS hebben, er is herkenning, wederzijds begrip én ze kunnen leren van elkaars ervaringen. 

Voor jongeren is het ook fijn om contact te hebben met andere jongeren die ook TOS hebben. Zij kunnen zich aansluiten bij SpraakSaam.

SpraakSaam is een vererniging voor én door jongeren met TOS, in de leeftijd van 12 to 30 jaar. SpraakSaam is actief in de regio's Groningen en Utrecht. Samenzijn en plezier hebben met elkaar staat tijdens de bijeenkomsten voorop. Er is altijd alle ruimte om elkaar beter te leren kennen, vriendschappen te sluiten, ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren.

Bij SpraakSaam organiseren ze 3 tot 4 keer per jaar leuke activiteiten. Voor elke activiteit kun je je los inschrijven. Ook is er één keer per jaar een landelijke bijeenkomst én wordt er jaarlijks een kamp georganiseerd in juni of juli.

 

Wil je meer weten over SpraakSaam? lees dan het artikel in ons zomermagazine of bezoek de website http://spraaksaam.com

 
Behandeling en vroegbehandeling

Kinderen met TOS ondervinden hiervan vaak grote gevolgen in hun ontwikkeling. Deze gevolgen reiken verder dan alleen de ontwikkeling van de taal, zoals de sociaal emotionele ontwikkeling.

In dit filmpje wordt hier meer over uitgelegd:

Kinderen met TOS hebben niet alleen meer aanbod nodig van taal en taalontwikkeling. Zij krijgen ook hulp bij de sociaal/emotionele ontwikkeling en de knelpunten die zij daarin tegen komen. In Nederland zijn er diverse instellingen op het gebied van auditieve en communicatieve handicaps die verschillende vormen van behandeling, waaronder vroegbehandeling bieden. Wil je meer weten over de (vroeg) behandeling? Neem dan een kijkje op de volgende sites: